Charmey 2008 Une semaine au vert pour nos différences

Pendant une semaine, on n’a plus demandé à ces enfants phénylcétonuriques d’expliquer leur « curieuse maladie ». Ils ont été entourés de leurs pairs et d’une équipe bénévole, dévouée et sensibilisée à leur particularité.

Mais quelle est donc cette curieuse maladie ? Vous avez dit « Phénylcétonurie »

Cette maladie fait partie des maladies monogéniques héréditaires rares qui se traduit par un déficit de la phénylalanine hydroxylase……. Ceci ne permet pas à la phénylalanine de se transformer comme il le faudrait en tyrosine. Il y a donc une accumulation de phénylalanine dans le sang qui peut franchir la barrière hémato- encéphalique et se déposer dans le cerveau. Ce dépôt endommage les fonctions cérébrales amenant à une arriération mentale irréversible. Heureusement la détection d’un tel déficit se fait de façon systématique et précoce et si l’enfant suit son régime et sa médication de manière adéquate, cela permet l’éviction d’une grande quantité de phénylalanine et n’engendre aucune lésion cérébrale.

La chasse à la « Phé »

Il faut vraiment la traquer ; Mais où se cache t elle ? En grande quantité dans la viande, la volaille, le poisson, les œufs et tous les produits laitiers, en moindre quantité dans les céréales et tous leurs dérivés, en faible quantité dans les fruits et les légumes et en quantité nulle dans les graisses et le sucre.

En bref, la personne atteinte de phénylcétonurie peut manger des fruits et des légumes en quantité bien contrôlée de même que des substituts hypoprotéinés de produits céréaliers ou de lait.

Connaissez-vous beaucoup d’endroits où l’on ne mange ni aucune protéine animale, ni pain, biscuits ou pâtes ? Outre les contraintes du régime et de la médication, la phénylcétonurie, représente d’importants obstacles sociaux pour les personnes qui en souffrent. C’est , entre autre, la raison de ce camp un peu particulier.

Parce que pour avoir un « phénylcétonurique » épanoui, il faut avant tout une alimentation stricte et un environnement psychosocial harmonieux.

Quoi de plus agréable que d’offrir une semaine de congé aux enfants et aux familles !!!! Encadrer un enfant phénylcétonurique, c’est lui offrir une alimentation spécifique au quotidien ; c’est veiller à lui préparer ses plats particuliers et ses produits hypoprotéinés. C’est aussi contrôler la prise de ses protéines spécifiques…… Ces « fameuses poudres » qui apportent les protéines exemptes de phénylalanine ( et qui leur permettent d’assurer leur croissance et leur statut nutritionnel.

L’incontournable ….

Eh oui, c’est un peu cela Demander à un enfant PCU de goûter sa poudre, vous le demanderez vraisemblablement qu’une seule fois. Jusqu’à présent, il n’existe pas encore de bons steaks sans phénylalanine, ni d’excellents produits laitiers sans phénylalanine : il n’existe que des concentrés d’hydrolysats de protéines (acides aminés) présentés sous diverses formes. Mais qui dit hydrolysat, dit goût peu agréable. La prise de ces poudres est souvent difficile mais les firmes pharmaceutiques travaillent à améliorer le goût et la présentation (gellule, boisson prête à l’emploi…), on peut espérer que d’ici quelques années le goût sera totalement masqué .

Avec toutes ces contraintes , il n’est pas évident pour ces familles de partir en voyage ou de confier leur enfant à des centres de loisirs ou de séjours scolaires ; il faut toujours prévoir, expliquer et faire moult recommandations de prudence particulière.

Alors, Boléro ASBL en Belgique et l’Association de la Belle Toile organisent depuis plus de 20 ans des vacances encadrées et adaptées pour ces enfants. Les enfants arrivent de Belgique, encadrés par des moniteurs belges et suisses et une équipe pluridisciplinaire constituée de médecin, diététicienne et de psychologue. En suisse, l’équipe de la Belle Toile organise l’animation et la gestion des soins quotidiens et l’équipe de cuisine concocte des plats variés, équilibrés et appétissants qui tiennent compte des impératifs liés aux régimes des participants. Ils s’évertuent entre autres à faire découvrir de nouvelles recettes et introduire la notion de plaisir dans l’alimentation, tâche exigeante étant donné les limites imposées par le régime PCU.

Les journées se déroulent de la façon suivante : Lever : petit déjeuner Au Menu : Pain hypoprotéiné avec garnitures sucrées ;Lait hypoprotéiné nature ou chocolaté

Les poudres et les médicaments du matin

Matinée :: Activités diverses

Midi : Repas après présentation du menu toujours délicieux ! Affichage du prix du menu en « Phé » Chacun fait ses comptes en fonction de sa tolérance

Remise des maillots jaune, vert et bleu

Le maillot jaune est attribué à celui qui gère le mieux sa quantité de « Phé » à consommer depuis le début du camp ; le maillot vert est remis à celui qui s’est le plus amélioré dans la gestion de son quota »Phé » du jour, et le maillot bleu est destiné à celui qui fait des efforts pour goûter des aliments peu connus ou pour ingérer sa poudre plus facilement.

Les poudres et médicaments du midi

Après midi : Première partie : au calme … Goûter Deuxième partie : activités ludiques ou éducatives

Soirée : repas après présentation du menu et affichage validé en « Phé »

Les poudres et médicaments du soir Activités en fonction du programme du jour

Les activités de Charmey 2008 furent diverses et animées telles que : les ateliers cuisine ( préparation de pain et de gâteaux), les ateliers génétiques ; les ateliers « Temps de paroles », les ateliers diététiques, les ateliers bricolage (dessin ; pâte à sel, macramé, cadre photos….), les tournois de mini-foot ou de ping-pong, les spectacles réalisés par les enfants , les visites dans la région avec des guides super intéressants au château de Gruyère et à la centrale hydraulique de Broc, et … et... les glissades dans la neige et les batailles de boules de neige. Et le dernier scoop : L’élaboration d’un blog sur lequel tout un chacun, y compris les parents, pouvait connaître la météo du jour, le menu de la journée, les activités prévues, et les photos « in live » de la joyeuse troupe.

Que peut-on rêver de plus lorsque tout cela est réalisé par une équipe super motivée désireuse de donner le maximum

Une expérience à vivre au moins une fois dans sa vie !!

M.D.