belletoile.ch

Camp 2008

Héloise — 2009-02-11T12:35:28Z

Charmey 2008 Une semaine au vert pour nos différences

Pendant une semaine, on n'a plus demandé à ces enfants phénylcétonuriques d'expliquer leur « curieuse maladie ». Ils ont été entourés de leurs pairs et d'une équipe bénévole, dévouée et sensibilisée à leur particularité.

Mais quelle est donc cette curieuse maladie ? Vous avez dit « Phénylcétonurie »

Cette maladie fait partie des maladies monogéniques héréditaires rares qui se traduit par un déficit de la phénylalanine hydroxylase……. Ceci ne permet pas à la phénylalanine de se transformer comme il le faudrait en tyrosine. Il y a donc une accumulation de phénylalanine dans le sang qui peut franchir la barrière hémato- encéphalique et se déposer dans le cerveau. Ce dépôt endommage les fonctions cérébrales amenant à une arriération mentale irréversible. Heureusement la détection d'un tel déficit se fait de façon systématique et précoce et si l'enfant suit son régime et sa médication de manière adéquate, cela permet l'éviction d'une grande quantité de phénylalanine et n'engendre aucune lésion cérébrale.

La chasse à la « Phé »

Il faut vraiment la traquer ; Mais où se cache t elle ? En grande quantité dans la viande, la volaille, le poisson, les œufs et tous les produits laitiers, en moindre quantité dans les céréales et tous leurs dérivés, en faible quantité dans les fruits et les légumes et en quantité nulle dans les graisses et le sucre.

En bref, la personne atteinte de phénylcétonurie peut manger des fruits et des légumes en quantité bien contrôlée de même que des substituts hypoprotéinés de produits céréaliers ou de lait.

Connaissez-vous beaucoup d'endroits où l'on ne mange ni aucune protéine animale, ni pain, biscuits ou pâtes ? Outre les contraintes du régime et de la médication, la phénylcétonurie, représente d'importants obstacles sociaux pour les personnes qui en souffrent. C'est , entre autre, la raison de ce camp un peu particulier.

Parce que pour avoir un « phénylcétonurique » épanoui, il faut avant tout une alimentation stricte et un environnement psychosocial harmonieux.

Quoi de plus agréable que d'offrir une semaine de congé aux enfants et aux familles !!!! Encadrer un enfant phénylcétonurique, c'est lui offrir une alimentation spécifique au quotidien ; c'est veiller à lui préparer ses plats particuliers et ses produits hypoprotéinés. C'est aussi contrôler la prise de ses protéines spécifiques…… Ces « fameuses poudres » qui apportent les protéines exemptes de phénylalanine ( et qui leur permettent d'assurer leur croissance et leur statut nutritionnel.

L'incontournable ….

Eh oui, c'est un peu cela Demander à un enfant PCU de goûter sa poudre, vous le demanderez vraisemblablement qu'une seule fois. Jusqu'à présent, il n'existe pas encore de bons steaks sans phénylalanine, ni d'excellents produits laitiers sans phénylalanine : il n'existe que des concentrés d'hydrolysats de protéines (acides aminés) présentés sous diverses formes. Mais qui dit hydrolysat, dit goût peu agréable. La prise de ces poudres est souvent difficile mais les firmes pharmaceutiques travaillent à améliorer le goût et la présentation (gellule, boisson prête à l'emploi…), on peut espérer que d'ici quelques années le goût sera totalement masqué .

Avec toutes ces contraintes , il n'est pas évident pour ces familles de partir en voyage ou de confier leur enfant à des centres de loisirs ou de séjours scolaires ; il faut toujours prévoir, expliquer et faire moult recommandations de prudence particulière.

Alors, Boléro ASBL en Belgique et l'Association de la Belle Toile organisent depuis plus de 20 ans des vacances encadrées et adaptées pour ces enfants. Les enfants arrivent de Belgique, encadrés par des moniteurs belges et suisses et une équipe pluridisciplinaire constituée de médecin, diététicienne et de psychologue. En suisse, l'équipe de la Belle Toile organise l'animation et la gestion des soins quotidiens et l'équipe de cuisine concocte des plats variés, équilibrés et appétissants qui tiennent compte des impératifs liés aux régimes des participants. Ils s'évertuent entre autres à faire découvrir de nouvelles recettes et introduire la notion de plaisir dans l'alimentation, tâche exigeante étant donné les limites imposées par le régime PCU.

Les journées se déroulent de la façon suivante : Lever : petit déjeuner Au Menu : Pain hypoprotéiné avec garnitures sucrées ;Lait hypoprotéiné nature ou chocolaté

Les poudres et les médicaments du matin

Matinée :: Activités diverses

Midi : Repas après présentation du menu toujours délicieux ! Affichage du prix du menu en « Phé » Chacun fait ses comptes en fonction de sa tolérance

Remise des maillots jaune, vert et bleu

Le maillot jaune est attribué à celui qui gère le mieux sa quantité de « Phé » à consommer depuis le début du camp ; le maillot vert est remis à celui qui s'est le plus amélioré dans la gestion de son quota »Phé » du jour, et le maillot bleu est destiné à celui qui fait des efforts pour goûter des aliments peu connus ou pour ingérer sa poudre plus facilement.

Les poudres et médicaments du midi

Après midi : Première partie : au calme … Goûter Deuxième partie : activités ludiques ou éducatives

Soirée : repas après présentation du menu et affichage validé en « Phé »

Les poudres et médicaments du soir Activités en fonction du programme du jour

Les activités de Charmey 2008 furent diverses et animées telles que : les ateliers cuisine ( préparation de pain et de gâteaux), les ateliers génétiques ; les ateliers « Temps de paroles », les ateliers diététiques, les ateliers bricolage (dessin ; pâte à sel, macramé, cadre photos….), les tournois de mini-foot ou de ping-pong, les spectacles réalisés par les enfants , les visites dans la région avec des guides super intéressants au château de Gruyère et à la centrale hydraulique de Broc, et … et... les glissades dans la neige et les batailles de boules de neige. Et le dernier scoop : L'élaboration d'un blog sur lequel tout un chacun, y compris les parents, pouvait connaître la météo du jour, le menu de la journée, les activités prévues, et les photos « in live » de la joyeuse troupe.

Que peut-on rêver de plus lorsque tout cela est réalisé par une équipe super motivée désireuse de donner le maximum

Une expérience à vivre au moins une fois dans sa vie !!

M.D.

Phenylcétonurie

admin — 2008-11-25T10:32:13Z

PhenylCétonUrie, page en construction. - Camps PCU

Vidéo 2002-2003

admin — 2008-11-25T10:06:25Z

Belle Toile 2002-2003 Partie1
envoyé par labelletoile

Belle Toile 2002-2003 Partie2
envoyé par labelletoile

Infos pratiques

isabelle — 2008-11-11T13:55:38Z

Le camp 2011 aura lieu du 5 au 11 mars 2011 à Lignerolle au chalet la Bessonaz http://www.graindeble.org/f/maison.lb.htlm

Il s'adresse aux enfants PCU de 6 à 16 ans.

Pour tout renseignements contactez nous.

2008

admin — 2008-11-10T17:26:44Z

Camps Belle toile 2008

Image 1 sur 5

Gosses.

Image 2 sur 5

Image 3 sur 5

Image 4 sur 5

Image 5 sur 5 - Quelqu'un & co

Belle toile, été 2008

Description du champ

Héloise — 2008-10-27T18:47:26Z

Le champ du Paradis

Le champ dans lequel nous campons s'appelle le champ du Paradis... c'est une clairière en pente à 200m de la ferme équestre où les enfants montent à cheval. Le coeur du camp se trouve devant la cuisine et toutes les autres structures sont réparties alentours.

La cuisine

posée sur un grand plancher et couverte d'un toit, la cuisine est complètement ouverte sur le champ ; c'est là que notre équipe de cuisiniers dévoués nous mitonne des bons repas végétariens.

La roulotte pharmacie

elle se trouve juste à côté de la cuisine, c'est là que l'on soigne les bobos, les chagrins et que l'on gère la médication de certains enfants. C'est aussi là que les enfants viennent chercher et poster leur courrier.

La roulotte habits

c'est là où on range les valises des enfants afin que le champ ne devienne pas une vaste armoire désordonnée. Les enfants doivent s'y rendre accompagnés d'un moniteur. On y stock aussi une réserve d'habits et de sac de couchage "Belle Toile" au cas où...

La bâche feu

est une structure avec une bâche sous laquelle les moniteurs font du feu quand il fait froid. La disposition ingénieuse du toit permet une évacuation certaine de la fumée...

La grande bâche

c'est comme son nom l'indique une bâche assez grande pour qu'on puisse tous s'y réfugier et y manger lorsqu'il pleut.

La roulotte bibliothèque

est une lieu calme où l'on peut jouer, écrire des lettres et bien sûr lire des livres, C'est aussi là qu'habite le livre du camp, le petit cahier dans lequel chacun peut écrire un petit mot. Le cahier est lu tous les soirs avant le repas.

L'arbre à disco

c'est là où l'on installe un plancher, des projecteurs, une sono, le tout recouvert d'une tenture rouge sous laquelle on peut faire des spectacles et bien sûr les discos hebdomadaires.

Les tentes des enfants

Ce sont des grandes tentes sahariennes blanches dans lesquelles ils dorment à 4,5, 6 ou parfois même 7. Les enfants sont répartis par âge et un ou deux moniteur(s) s'occupe(nt) de chaque tente pour le coucher, le brossage des dents, lessive, le rangement et les petits soucis quotidiens des enfants. Les enfants peuvent changer de tente en cours de camp suivant les affinités. Plus les enfants sont grands, plus leur tentes est éloignée du coeur du camp situé près des la cuisine.

Les tentes des moniteurs

Les moniteurs dorment dans des tentes de camping classique proches de celle ces petits.

La douche

la douche est grande et les enfants peuvent s'y doucher à plusieurs, en plus elle n'a pas de toit et on peut donc admirer le ciel (ou les étoiles pour les moins frileux) lorsqu'on se douche. Quand il fait beau l'eau est chaude.

L'arbre à brosse à dent

est juste à côté des lavabos, c'est là que les enfants accrochent leur brosse à dent.

Les toilettes

Il y a celles des petits, en bas du champ et celles des grands tout en haut à l'entrée de la forêt. Il y a une lunette et du papier mais elles ne sont pas tout à fait comme à la maison ; ici il n'y a pas de chasse d'eau car ce sont des toilettes sèches. Il y a un seau dans lequel est également versé de la sciure pour faire du compost avec le caca.

Infos pratiques

Héloise — 2008-10-27T09:48:52Z

Inscription

Le camp 2011 se déroulera du dimanche 10 au vendredi 29 juillet. Peuvent y participer les enfants nés entre 1998 et 2007 inclus. Les enfants participent à la durée entière du camp. Le camp se déroule en France dans l'Ain, à env.70 kilomètres de Genève.

Pour pré-inscrire votre/vos enfants vous pouvez nous envoyer les infos suivantes dans la rubrique "nous contacter" :

Nom, prénom, date de naissance de l'enfant

Nom, prénom, adresse et tel des parents /représentant légal

Pour les personnes qui s'inscrivent pour la première fois merci de noter le nom de la personne qui vous a recommandé ce camp.

ATTENTION : IL S'AGIT BIEN DE PRE-INSCRIPTIONS ET NON D'INSCRIPTIONS DEFINITIVES. Alors, assurez vos arrières, et envisagez d'autres possibilités pour les vacances de votre ou vos enfant/s car si c'est comme d'habitude, nous serons malheureusement obligés de refuser du monde…

Public cible

Tous les enfants entre 4 et 12 ans, la seule limitation concerne les enfants en chaise roulante du fait que nous campons dans un champ.

Tarifs

Le prix du camp de chaque participant-e varie en fonction du nombre d'enfant inscrit par famille et du revenu total mensuel de la famille. Le prix (donné ici à titre indicatif) va de 700.- pour la plus petite fourchette de revenu (moins de 2'500.- ) à 1'400.- pour la plus élevée (plus de 11'000.-).

Aucun enfant ne doit être empêché de participer à ce camp pour des raisons financières. Le montant total est réglable en plusieurs mensualités. Nous sommes reconnus par plusieurs instances financières qui peuvent participer au coût du camp d'un enfant en fonction de la situation familiale.

L'intégration

Héloise — 2008-10-27T09:26:26Z

Depuis le premier camp les membres de la Belle Toile ont choisi d'accueillir des enfants porteurs de handicaps ou de difficultés particulières qui leur barrent l'accès aux camps de vacances traditionnels.

C'est une volonté de notre part d'accueillir dans nos camps des enfants et des moniteurs venant de milieux variés, et au vécu riche de leurs expériences ; chacun est porteur de ressources et de difficultés qui représentent un peu la diversité de notre société. Ainsi, dans notre camp, des enfants aux vies "ordinaires" (si une vie peut vraiment être ordinaire !) partagent le quotidien des enfants avec un handicap physique, psychique, mental, social ou encore des maladies chroniques. L'avantage de cette intégration à large spectre est de pouvoir accueillir des enfants porteurs de handicaps ou de difficultés avec leurs frères et sœurs. Les parents peuvent ainsi nous confier les fratries et se "restaurer" un peu pendant ces quelques semaines.

Nous emmenons chaque année une soixantaine d'enfants, âgés de 4 à 12 ans. Leur grand nombre ainsi que la diversité des âges offre un cadre mixte où chacun peut trouver sa place de manière plus fluide que dans un groupe homogène. Ainsi lquart d'entre eux qui présentent une difficulté particulière, plus ou moins visible et encombrante, sont intégrés presque naturellement.

Un des éléments qui permet cette intégration positive réside dans le fait que la majorité des enfants viennent plusieurs années consécutives (et plusieurs finissent par revenir après comme moniteurs !) ; ils se connaissant entre eux, intégrant des valeurs comme l'entraide, le respect, le partage, l'amitié, ils initient les nouveaux. La guidance par les pairs est souvent bien plus porteuse qu'un discours d'adulte. Cette grande salade russe d'enfants représente une occasion pour ceux porteurs d'un handicap de vivre une expérience d'intégration valorisante et stimulante ; pour les autres, c'est une opportunité de s'enrichir tant au niveau des connaissances des différences que de l'apprentissage de l'entraide et de la solidarité. A ceci s'ajoutent les moments précieux de relation sincère et réciproque dont tous les acteurs de ce camp peuvent se nourrir.

Le contexte de la vie en plein air, qui sort chacun de ses habitudes est aussi facteur d'intégration, chacun devant apprendre des nouvelles règles et comportements. Dans ces situations, on se rend compte que chacun, grâce à ses différences, a des faiblesses et des points forts, que nous avons tous nos petits handicaps. Les défis sont là pour chacun : maîtriser sa peur de l'orage, des araignées, ou s'accommoder d'une douche un peu froide, de s'asseoir dans la terre, manger des nouvelles choses peuvent être des objectifs de développement au même titre que pour certains porteur d'un handicap apprendre de nouveaux mots, rester assis tout un repas, partager un jeu, ne pas taper…

Pour accompagner ces enfants et leur intégration, certains de nos moniteurs sont au bénéfice d'une formation dans le domaine de l'éducation spécialisée. Et c'est également l'occasion pour qui en a envie de se former à des prise en charge spécifiques, comme : préparation alimentaire et gestion des régimes (PCU, diabète, cœliaque) médication : injections, administration de médecines lourdes (traitements psychotiques, HIV, PCU, diabète, allergie) Manipulations physiques : mettre des atèles, apporter l'attention nécessaire aux membres insensibles accompagnement psychologique

Ainsi, au cours des dernières années nous avons reçu des enfants porteurs des handicaps ou affections suivantes : HIV, PCU, diabète, trisomie 21, syndrome 22Q13, autisme profond, IMC, psychose, dépression, troubles du comportement, poliomyélite, hémiplégie, cécité, surdité, Enfants fragilisés par leur contexte de vie : divorce, venant de foyer, orphelin, ayant un/des parents souffrant de troubles psychiques, d'alcoolisme ou de toxicomanie, de difficultés psycho-sociales, incarcérés.

Nos partenaires

jean-marc — 2008-09-09T18:59:53Z

Nos partenaires financiers

Une grande partie des frais des camps est couverte directement par les paiements des parents. Ceux-ci participent en fonction de leurs propres revenus et ils ont la possibilité de régler leur montant en plusieurs mensualités. Les parents qui n'ont pas les moyens d'assumer la totalité des frais de camp de leurs enfants peuvent bénéficier de l'aide de la Fondation Poletti qui complète le paiement de plusieurs camps.

Notre association est reconnue par les autorités genevoises qui nous versent les subventions prévues pour les camps de vacances.

Le Fond Aids und Kind participe financièrement au paiement des camps des enfants séropositifs.

Cap Loisir nous fourni depuis plusieurs années un moniteur spécialisé dans l'accompagnement d'enfants handicapés

Par ailleurs nous bénéficions occasionnellement de subventions de la part de la Loterie Romande et du Fond Eckert.

Historique

taline — 2008-09-09T18:36:05Z

En plein air

Tout commence par une triste histoire. Lors d'un camp organisé par une équipe d'animateurs d'une Maison de Quartier genevoise, une petite fille est gravement blessée suite à un accident avec une porte-fenêtre. L'équipe, profondément bouleversée, décide d'organiser un camp en plein air. Ainsi, en 1987 ils organisent un premier camp sous tente avec 29 enfants. Ils ont une vague notion de la vie en camping, font le repas sur le feu, vivent des moments durs mais en retirent une expérience enrichissante.

L'année suivante, le camp ne peut plus être organisé dans le cadre de la Maison de Quartier. Les animateurs, motivés et souhaitant renouveler l'aventure, se constituent en association. Ainsi est créée l'Association de la Belle Toile, ayant pour but d'organiser un camp de plein air pour des enfants. L'activité principale est l'équitation. Les camps se déroulent près de chez Sybille et ses chevaux, en Ardèche. Les membres, tous bénévoles préparent et participent au camp sur leur temps de vacances. Depuis le départ, le but n'est pas de faire un simple camp de vacances, la Belle Toile prône l'intégration des enfants stigmatisés par la vie.

L'intégration

Déjà la première année, un des participant était porteur d'un handicap. Dans le cadre du camp, tout de suite bien intégré auprès des adultes, il a su trouver une place valorisante. Au bout de quelques jours, par exemple, il s'est porté volontaire pour aller chercher seul le lait à la ferme voisine. Lors des soirées, il participait aux spectacles avec les autres enfants parmi lesquels il avait sa place malgré sa différence. Il est rentré très heureux de ce camp. Cette première réussite n'a fait que renforcer la motivation des animateurs afin de pouvoir renouveler cette aventure.

Au cours des années, d'autres enfants porteurs de différentes pathologies ont trouvé leur place parmi nous. A chaque fois c'est l'occasion pour les moniteurs de se former à l'accompagnement spécifique de ces enfants, et de proposer un service plus expérimenté et efficace d'année en année. C'est également l'occasion pour tous les enfants d'apprendre à vivre avec les différences de chacun et de valoriser les compétences individuelles dans un esprit d'échange, de partage et de solidarité.

Déménagement et sédentarisation

De 1987 à 1992, les camps se sont déroulés en Ardèche. En 1993, départ dans le département de l'Ain. La durée des camps a varié au fil des années : deux semaines en 1987 et 88, trois semaines de 1989 à 1992, deux fois deux semaines de 1993 à 1998 et trois semaines depuis 1999. Ces changements ont principalement eu lieu afin de s'adapter le mieux possible au nombre de demandes. Au cours des années, diverses installations voient le jour. L'électricité, l'eau courante, puis des roulottes, une pour y ranger les habits, une autre pour la bibliothèque et une troisième pour la pharmacie / cuisine. Une puis deux grandes bâches sous lesquelles manger et rester à l'abri et au chaud lorsqu'il pleut trop ; des cabanes de toilettes.

En 2007 nous inaugurons le magnifique plancher et le nouveau toit de la cuisine, qui ressemble maintenant à une salle de bal. Tous ces aménagements rendent les choses certes plus faciles et plus pratiques, quand on repense aux premiers feux qui ont chauffé les repas des 29 premiers enfants. Aurions-nous tendance à nous club-médiser ?

Cette année 2007, ce n'est pas moins de 57 enfants que nous avons emmenés, les plus petits avaient 4 ans. Ces améliorations techniques nous permettent également d'accueillir plus d'enfants aux particularités plus contraignantes ; en effet, comment cuisiner au gramme près pour des enfants phénylcétonuriques, faire les injections pour diabétiques, conserver les médicaments à garder au frais dans les conditions des premiers temps ? Quand cette même année le si magnifique sol de la cuisine s'est transformé en radeau de sauvetage depuis lequel nous organisions le rapatriement de tous les enfants, nous pouvons vous assurer que le club med nous paraissait bien loin. La nature nous fixe des limites, devant lesquelles nous devons rester bien humbles.

Et ça continue La pluie, la canicule, les intempéries diverses, les maladies, les poux, les nuits sans fin avec des pleurs ou encore les vécus souvent difficiles de certains enfants n'ont jamais découragé les personnes de la Belle Toile et elles ont su avec courage faire face à toutes les situations, ne gardant qu'au fond d'eux les moments magiques de partage, de rires et de complicité.

La Belle Toile est née suite à un accident, pour ne pas s'arrêter sur le drame, pour aller plus loin, différemment, toujours au meilleur des possibilités et nous sommes bien décidés à continuer cette incroyable aventure humaine.